Hoy, el mundo entero habla sobre el Coronavirus, una pandemia que se ha extendido por todo el planeta. En Bolivia hace un par de días el gobierno en su boletín oficial del estado declara el Estado de Alarma para la gestión de la situación de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19.
Sin duda esta es una acción que ayudará en el control y evitará propagar mas contagios. Sin embargo, esto representará un reto muy grande para las familias que tenemos algún familiar dentro del espectro autista. El aislamiento apenas comienza y las preocupaciones de amigos cercanos que viven nuestra misma situación aumenta. ¿Qué vamos a hacer con nuestros hijo e hijas en las próximas semanas? Tendremos que ser muy pacientes y a la vez creativos para evitar que nuestros hijos entren en una situación de extrema ansiedad.
Recordemos que para las personas dentro del espectro autista la estructura y las rutinas son sus mejores amigos, ellos a través de una agenda saben que actividades les corresponden según el día. Si a nosotros los neurotípicos, que somos entes sociales nos cuesta imaginar que haremos en los próximos días, imaginen a ellos que no entienden del todo lo que está pasando.
Por eso lo primero es tratar de explicar, puede ser a través de apoyos visuales, como pictogramas, qué es lo que está pasando y por qué es necesario quedarnos en casa.
Fuente: ARASAAC.
Recordemos que las personas en el espectro autista son pensadores visuales, así que explicarles qué es lo que pasa será el primer paso para disminuir la ambigüedad y su ansiedad por el cambio de rutina.
El siguiente reto radica en encontrar actividades suficientemente atractivas que los mantengan entretenidos durante prácticamente todo el día sin salir de casa. Esto puede ser un verdadero ejercicio de paciencia y creatividad. Por ejemplo, en nuestro caso hemos tratado en la medida de los posible de construir agendas de actividades, como cocinar, pintar, jugar, tiempos libres, etc. Suena una tarea sencilla, pero cuando vemos el número de días que nos faltan y que nuestros dos hijos con TEA son tan distintos esto representa una tarea titánica.
Muchos de los niños y niñas dentro del TEA también tienen hiperactividad, y la mejor manera de combatirla, según nuestra experiencia es el ejercicio físico. Podemos ver un cambio notorio cuando nuestros hijos van al parque o a la piscina a diferencia de un día que no tienen actividad física, esto se refleja en las horas y calidad del sueño. No solamente para ellos sino para toda la familia. Lo hemos visto estos primeros días que por no poder salir de casa no pueden dormir bien y se despiertan muy temprano por la madrugada.
Existen en Internet algunas recomendaciones para las familias como nosotros con sugerencias e ideas para afrontar esta situación, aunque debemos recordar que cada niño o niña dentro del espectro es totalmente diferente a los demás, por lo que nuestra recomendación es encontrar qué tipo de actividades le puede servir a cada uno de nuestros hijos e hijas, la paciencia, la creatividad y la flexibilidad serán nuestros mejores aliados para los próximos días.
Fuente: ARASAAC.
A pesar de que serán días muy complicados, creemos que el fin justifica el sacrificio que haremos, no solamente las familias TEA, sino todos los que nos sumamos al movimiento #yomequedoencasa, ya que todos pondremos nuestro granito de arena para controlar esta compleja situación.
Hoy la comunidad TEA se suma a esta iniciativa, afrontando probablemente un reto aún mayor que las familias normales.
Otro impacto indirecto que hemos sufrido todas las asociaciones que nos dedicamos a dar visibilidad sobre el TEA es que el 2 de abril es el Día Mundial de la Concienciación del Autismo, y la mayoría de las asociaciones teníamos eventos, seminarios, caminatas y todo tipo de actividades para dar a conocer el Autismo a toda la sociedad, por supuesto hemos cancelado o postergado estas iniciativas, y no podremos generar la visibilidad que nos hubiese gustado.
Como siempre lo hemos dicho, todo tiene dos caras y podríamos enfocarnos en la parte negativa que esta situación nos ha traído, sin embargo, nuestra filosofía es siempre ver el lado positivo y vemos esto como una oportunidad de unión y solidaridad entre todos los vecinos, familiares, amigos, naciones etc. Pero sobre todo una gran oportunidad para estar con la gente que más queremos y en nuestro caso aprendiendo cada vez más de ellos.
Cuídense mucho, lávense las manos y sobre todo recuerden esta frase de la Madre Teresa de Calcuta cuando no puedas más con el confinamiento en casa:
“A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una gota en el mar, pero el mar sería menos si le faltara esa gota”.
Ernesto Larre
Presidente www.autism4good.org